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走近“星星的孩子” 家长:我愿用生命交换一个健康的你
2017年9月13日 09:49

星语心愿公益发展中心是一家NGO,致力于为自闭症儿童提供专业的康复训练和辅导

紫荆谷·跨境通关爱志愿者们把员工捐赠的爱心书籍送到送到孩子们手中。

  “那一天我回家陪他玩游戏,书本都已经摆在他鼻子跟前了,他都没有反应,叫名字也没有反应,给他一辆小车,他在一边转轮子能转两个小时。”石竟茹发现自己儿子小星“异常”的时候,他才两岁,如今小星已经五岁了,而她自己则成了星语心愿公益发展中心的负责人。

  12日下午,紫荆谷·跨境通关爱日活动在位于宝山的星语心愿公益发展中心举行,来自跨境通的爱心志愿者把员工们捐赠的爱心书籍送到了这群特殊的孩子手中——星语心愿公益发展中心是一家NGO,致力于为自闭症儿童提供专业的康复训练和辅导,提升他们适应社会的能力,同时也为社区家庭提供咨询服务和心理疏导。东方网记者跟随着志愿者们一起走近这些来自“星星的孩子”和他们的家长。

  自助互助设立初衷只想“抱团取暖”

  目前,星语心愿公益发展中心一共接纳了20名自闭症儿童,负责人石竟茹的儿子小星就是其中一位。说到设立星语心愿的初衷,石竟茹并不避讳自己的私心——希望可以为儿子提供更多的帮助,也希望通过这样一个平台,“同病相怜”的家长们可以抱团取暖。

  爱心书籍捐赠仪式的现场搭在孩子们平时活动的区域,有秋千、有滑梯,孩子们日常的休息、上课安排并没有被活动打乱。东方网记者注意到,这里的孩子多数活泼好动,乍看之下和正常的孩子并没有太大的区别:他们容易被美食吸引,他们在秋千上、滑梯上玩得很开心,特教老师们在一旁做一些引导性以及保护性的工作,活动区成了一个小型的游乐场,欢声笑语此起彼伏。

  然而,在和志愿者的互动中,他们并不能很好地进行交流,他们或在表达上,或在运动能力上表现出了或多或少的异常,或者一个指令需要不断重复,或者对于交流没有及时的反馈,或者向你伸出的是一双颤抖的小手。

  “如果你的孩子出现了拒绝正常交流、对疼痛感觉迟钝、与其他儿童相处困难、操作技巧缺乏一致、行为固定拒绝变化、不会用手势表达需求、模仿别人说话、听而不闻、目光不与人接触、对物体的表现不恰当、极端好动或过分安静、不怕危险、持续怪异的游戏方法、莫名其妙地笑、无特别原因极度哭闹、态度冷漠等七种以上情形,请即刻与相关机构联系,这很可能是自闭症。”石竟茹这样提醒。

  因为小星种种怪异的表现,石竟茹送他去医院做了检查,身体机能没有问题,孩子被诊断为自闭症。自闭症发病原因至今不明,没有药物可以治疗,作为母亲,几年来她尝试了任何可能有效的方法,而最终她发现,教育干预是唯一的方法,而且越早发现,康复效果越好。

  “这是苹果。”就这一句话,教会小星,要一个月的时间。在石竟茹的坚持和努力下,儿子小星在认知、行动和社交方面已经有了明显的进步,而她想在自助的同时实现互助,于是有了星语心愿。

  家长:我愿用生命交换一个健康的你

  孩子们在这里的一举一动,他们通过电视上的监控视频看得清清楚楚。为了给陪同的家长提供一个休息的空间,在星语心愿同一栋楼的不同楼层,特别设置了家长休息处,在这里,东方网记者碰到了小语爷爷和阳阳奶奶。

  “晴天霹雳。”说起小语被医院诊断为自闭症时的感受,爷爷用了这四个字。两岁的孙女不会说话,不与人交流,身体检查没有任何异常,最终的诊断给了这个原本幸福的家庭一个极大的打击,“现在已经能正常面对了,我们小语是轻度自闭症,经过两年多的教育干预,现在基本能够进行简单的交流。”

  一些看似轻描淡写的描述背后,是一家人痛苦、无奈后的付出,爷爷几乎成了小语的全职陪护,即便是在中心进行训练辅导,他也必定在家长休息处,一刻不停地盯着大屏幕,看着小语的一举一动,随口即来的各种相关医学专用名词,是在关注、更新自闭症领域相关知识和信息时不断学习获知的。看着屏幕里孙女自己吃饭的样子,爷爷眼里的关爱几乎要满溢出来。

  五岁的阳阳是重度自闭症患儿,即便如此,在奶奶眼里他就是最可爱的那个,奶奶手机里存着不少阳阳的照片,几乎逢人便要秀一番。“多可爱呀,根本看不出来吧。”发现阳阳异常同样是因为他不说话,目光无交流,在阳阳两岁多的时候,“我就说,小孩子不对劲,要带他去医院看看,结果对我们家来说是毁灭性的打击。”

  没有人知道从这个打击中走出来积极面对,阳阳一家人经历了什么。“我愿意用自己的命换他的健康,真的,如果可以,我真的愿意。”阳阳奶奶看着手机照片里孙子天真无邪的笑脸,用别人无法反驳的语气说着。

  关注:自闭症患者的出路何在?

  “目前全球约有6700万人患自闭症,在我们自闭症的发病率已占各类精神疾病的首位。我们走了以后孩子怎么办,这几乎是每一个自闭症患儿家长心底不可触及的痛。”石竟茹说,如果哪天小星的病好了,她就把星语心愿关了,听起来似乎有点“自私”,但说这话,是因为她知道,自闭症几乎没有痊愈的可能性。

  实际上,自闭症的患者很少能进入正常的幼儿园、小学、初中,而目前也没有专门为他们设立的学校。石竟茹说,她的梦想是可以为自闭症患儿们建立起一个教育乃至关爱体系,“起码他们可以完成义务教育,而当这一切都正规化运行后,会不断有新的力量投入进来,哪一天我们离开了,他们也会得到很好的照顾。”

  “再生一个?万一还是有问题怎么办,这个家就毁了。就算正常,如果等我们都走了,把照顾哥哥、姐姐的担子全部压在另一个孩子身上,这对孩子来说也是不公平的。”阳阳奶奶这么说。

  石竟茹的梦想在小语爷爷看来有点“不切实际”,他把更多的希望寄托在国家,希望更多的人可以关注自闭症人群,希望国家立法可以考虑这些来自“星星的孩子”,寻求新的关爱模式,让自闭症患者的家长们没有“后顾之忧”。(文中星星的孩子均为化名)

来源:东方网      
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