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B站爆火的轮椅少女,如何“飙”出飞驰人生?

时间:2020-10-14 13:22 来源:上观新闻

日本美丽海水族馆,坐在轮椅上的大程子仰起头,奇异的深海鱼类从头顶游过,海豚在眼前自由翻飞。周围游客自觉散向两边,为她空出一片轮椅专用区域,这是水族馆最好的观景位。30岁的大程子“起了一身鸡皮疙瘩”,她第一次感到,“自己被看见了”。

“大程子”是一名B站(哔哩哔哩视频网站)视频博主,因为小儿麻痹后遗症,她从记事起就失去了行动能力,只能依靠轮椅出行。2019年的一次出游中,她突发奇想,用相机拍下了自己无障碍出行的体验,做成Vlog(视频日志)传到网上,本意只是纯粹的生活记录,没想到收获了一大波“粉丝”,有残疾人,也有健全人。

与动辄百万粉丝的网红博主相比,只有4.6万粉丝数的大程子并不算特别瞩目,但这一“成绩”已经超出她的预料,更让她欣慰的是,自己的视频已成为残障群体相互取暖、彼此倾诉的平台。“也有人因为看了我的视频,敢于走出家门,我觉得这是最大的意义。”

没人给我答案

第一次见到大程子是在她上海的出租屋内,去年来上海工作后,她在长宁区租了一间公寓,从这里坐轮椅到公司只需10分钟。房间干净整洁,两只猫绕着她的轮椅转圈。大程子热情地招呼记者坐下,脸上挂着自信开朗的笑容。

阳光、积极,这是同事、朋友包括很多残障朋友对大程子的第一印象。“我之前觉得很奇怪,还以为所有人都是这样子。”后来她才意识到,很多残疾人的一生都在自我和社会的各种否定中度过,敏感、阴郁成为社会对这一群体的普遍印象。

“很幸运,我的父母都是中学老师,他们让我完整地接受了从小学到研究生的教育。”童年在包容接纳的环境里成长,没有因残疾身份遭到打击,让大程子拥有了比其他人更为积极的性格。

图片说明:在家制作视频的大程子(顾杰摄)

大程子的童年在湖南邵阳的小县城度过,当地几乎没有“无障碍”概念,平时上下学由父母骑自行车接送,在学校上厕所由同学背着去,父亲还为她定制了一个在学校里上厕所专用的椅子。

熟人社会里,班主任是父亲的朋友,平日里对她颇为照顾,开朗的性格也让她和很多同学成了朋友。体育课,女同学背着她去操场看跳绳,哪怕没有活动,同学们也会围在她身边,不让她产生被孤立的感觉。“他们让我觉得,自己是集体中的一份子,并没有什么特殊。”

安稳的岁月一直持续到高中,上大学的压力随之而来。能不能考上大学?学校会不会拒录?将来找得到工作吗?一个个现实问题像山一样压在身上。“高中阶段,我的焦虑比别人多了一倍,没人给我答案,告诉我应该怎么做,我从没见过谁坐着轮椅去上大学。”

冲刺复习时,来自父母的期待化成压力,压在了大程子身上。“我父母会觉得你要做很多额外努力,才能够弥补身体缺陷,理所应当要做到最好。”尽管大程子的成绩处于上游,自认为还不错,但似乎永远没有达到父母的期待。

“我后来觉得,父母可能始终没有很好地面对我的身体残障这个事实,无形中,他们把焦虑转移到了我身上。当然,这不是他们的错。”大程子说。

随之而来的,是没日没夜拼命做题,她一度患上考试焦虑症,第一次高考紧张到发挥失常,复读一年,继续考,结果依然不如人意。陷入崩溃情绪的大程子想不明白,为什么别人做到60分就能及格的事,自己得做到90分才可以?

“那种感受,就像有个巨型怪兽永远待在那里,永远想过来搞你。”很长一段时间里,大程子觉得这个怪兽就是自己残障的身体,由此产生的恨意,令高中生大程子把“从轮椅上站起来”设定为人生终极目标。多年以后,大程子才意识到,她从小面对的那只“怪兽”,从来不是自己的身体,而是社会环境和观念。

更开阔的世界

2008年,大程子考上了当地的大学。在父亲的奔走下,学校为她分配了独立宿舍,但校内的无障碍设施仍不够完善,每次走楼梯都得靠人背。与此同时,在大学的课堂上,大程子见到了一个更为开阔的世界。通过阅读英语新闻,大程子了解到,一些发达国家如何为残障群体打造友善的社会环境。她隐隐产生了一种意识:不用因为身体残疾而感觉低人一等,自己和别人在人格上是平等的。

2014年,在读研究生的大程子偶然看到一篇关于视障者蔡聪的报道。他拒绝去做推拿按摩,自主学习使用手机电脑,创办公益机构,参加《奇葩说》和专业辩手比赛。蔡聪用实际行动打破了社会的刻板印象。在生活中,大程子经常会碰到过高的台阶、不可使用的厕所,以及轮椅无法通过的路障,她时常感到沮丧、愤怒,“像是有人一拳打在我脸上,我却不知道向谁去回击。”

图片说明:大程子乘坐高铁旅行

最麻烦的是在酒店洗澡的问题。由于国内大部分酒店没有无障碍客房的概念,每次她都要在淘宝上买一只洗澡凳,提前寄到酒店,“每次还要算好快递时间,确保我到酒店时能收到。”一次去境外旅行,大程子问导游,能否请酒店提前准备一个洗澡用的塑料凳子。导游只说了一句:“放心,一切都会安排好。”没想到,入住后,酒店直接为大程子安排了一间无障碍房间。

“我进门一看,真的惊呆了,房间里和淋浴间打通的洗手间,非常宽敞,没有任何门槛台阶,还配备了标准的洗澡凳,花洒支架和洗手台都安装得很低,墙壁上装了各种扶手,方便残疾人士取用。”最令她印象深刻的是在爬山时,景区竟沿着山路修了一条供轮椅使用的无障碍坡道。“我第一次感受到,原来出行可以不用那么麻烦。原来不能走路并不是我的错,整个社会应当为我提供必要的支持。”

分享的力量

自从拍摄视频后,大程子不再害怕表达自己的需求。从高铁出行到商场逛街,从旅游度假到上班通勤,在她记录的镜头中,网友看到了轮椅人士生活的方方面面。

至今,大程子在B站上发布了29个视频,收获了220多万播放量,其中观看人数最多的一期关于“如何坐轮椅上班”,播放量达到40多万,有3000多条评论。那期视频中,大程子以亲身经历告诉想进入职场的残障朋友,那些恐慌和顾虑其实并没那么可怕。

4年前,大程子研究生毕业,通过校招进入阿里巴巴工作。面试时,没有一个人问她,是否可以独立工作,这一小小的细节让大程子感受到了信赖与肯定。3年前,她到网易工作,行政主动为她就近改造了一个无障碍洗手间。“那次,我受宠若惊,我第一次明白,原来公司应该为员工做适用性改造。”

图片说明:大程子在互联网公司上班

刚开始做视频,大程子觉得,残障形象是不堪的,她一度担心自己在镜头面前的形象会让网友觉得丑陋。没想到“小姐姐很美很优秀!”“UP主做的内容真好!”之类的弹幕鼓励越来越多,她开始卸下心理包袱。“可能还是因为发现GoPro拍出来也没那么丑。”大程子笑说。

因为工作日要上班,大程子只能利用周末做视频,从拍摄到剪辑,一期视频的制作周期需要三四个周末。在她的视频中,第三视角画面都由男朋友拍摄,剪辑则由自己负责,为此她还专门自学了剪辑软件。

大程子的视频引起了越来越多的共鸣。很多网友在评论和私信里跟她分享自己的故事:有毕业生因为脊柱侧弯而被取消offer,有高分考生因坐轮椅被拒绝录取,有的残障朋友想恋爱却不知如何靠近,更有残障青少年从小被同学欺负,被老师排挤,被父母否认……

尽管自己能做的有限,但大程子还是尽力给网友们鼓励、打气,并提供无障碍出行的咨询服务。去年,一位女生曾私信向她询问某个城市的无障碍设施情况,了解哪种轮椅质量比较好、高铁出行应该注意些什么。大程子一一作答,原来,女孩的哥哥生病致残,20多年没出过家门,她想带哥哥坐着轮椅出去玩一趟。

在年终总结的视频下,大程子收到了姑娘的留言:“我和哥哥完成了第一次无障碍出行,哥哥玩得很开心,谢谢你给了我勇气!”“我觉得自己很幸运,能够真切地改变一些人的生命轨迹,这给我很大的力量。”大程子说。

2019年底,在教练的帮助下,大程子人生中第一次下水游泳,她感觉到了另外一种“掌控身体的方式”,就像新生的小孩学走路,“突然对自己的身体有了另外一种理解”。

这种理解促使她寻找更多人生的可能性。从第一次离家独立生活,拿到人生中第一笔5000元工资,到第一次谈恋爱,和男朋友在上海迪士尼的创极速光轮上飞驰得“天旋地转”,少年时心里那只“怪兽”,似乎正在一点点崩塌。

30岁的大程子,在人生清单上划去了“从轮椅上站起来”这一项,代之以开车、跳伞、潜水……“可能我的生命底色就是不投降,不服气!”