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闭环帮扶许“星星的孩子”一个光明未来

时间:2021-04-02 11:22 来源:文汇报

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自闭症的孩子在志愿者的帮助下进行芽苗劳动,实现了就业梦想。

孤独症,又称自闭症,是一种先天性神经系统疾病,患者沉浸在自己的世界中,如同在夜空中独自闪烁的星星。当父母老去,长大的孤独症孩子能否融入社会?如何许“星星的孩子”一个光明的未来?

4月2日是“世界自闭症关注日”,两年前的今天,闵行区开始实施《孤独症群体援助体系建设实施意见》,这是全国首个由区政府牵头落实的针对这一特殊群体的援助体系建设文件。今年,建设“1+5”区、镇两级孤独症援助中心被列入闵行区实事项目。闵行区民政局局长蔡怿晖表示,近年来,闵行区持续推进孤独症群体援助体系建设,尤其针对社会认知度低、早期干预少、大龄照护机构缺失、家庭不堪重负等重点难点问题,相关政府部门、各街镇、社会力量合力构建支持帮扶闭环,切实保障救助帮扶全覆盖、精准化、可持续。

两级援助中心合力构建救助闭环

今天,5个镇级援助中心之一的古美路街道“美善空间”慈善综合关爱中心正式启用,这是一个涵盖慈善超市、阳光咖啡屋、孤独症关爱中心的帮扶综合空间。

记者在现场看到,2楼的孤独症关爱中心引入专业社会服务机构“同星关爱服务中心”,为孤独症患者提供评估、教育支持、职业支持、心理疏导等服务,也为其家庭提供心理咨询、家长课堂等支持。而1楼的咖啡屋作为培训实践基地,帮助孤独症患者和其他残障人士提升职业技能、适应社会环境,实现自我价值。一旁的慈善超市已有丰富的社会化运作经验,并融合志愿服务、慈善义卖、帮困结对等功能。街道积极整合资源、创新模式,在“美善空间”里形成了完整的救助闭环,帮助孤独症患者更好融入社会。

中心负责人张锐告诉记者,接下来,他们将为街道“星星的孩子”建立一人一档数字画像,制定个性化支持方案,例如随班就读孩子的校外支持、升学和职业转衔咨询等等。

当前,闵行区正积极推进区镇两级孤独症援助中心建设。区级孤独症援助研究中心坐落于七宝文化公园内,开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等方面工作,预计在下半年启用。蔡怿晖介绍,目前中心已引入华东师大、上海交大医学院专家与“爱好”专业培训团队,将开展专业康复、就业体验等课程,提供专业人才培训,并探索人工智能技术参与评估干预,不断完善援助体系建设。

其余镇级分中心建设也各有特色,例如:莘庄镇分中心与闵行区自闭症志愿者协会合作,在活动中培养孩子各项技能;梅陇镇与“彩虹妈妈”公益团队合作,为孤独症家庭开展亲子培训和“家长喘息”等服务;颛桥镇结合残联“阳光之家”建立大龄孤独症患者帮扶托养机构。“我们还在与多个街镇对接沟通,今年有望超额完成镇级分中心建设。”蔡怿晖说。

探索孤独症患者“求学+就业”贯通模式

除了顶层设计和阵地建设,闵行区还从孤独症患者及其家庭的实际感受出发作了诸多探索,从早期筛查、“星娃”随班就读、大龄孤独症患者日间照护、职业技能培训实践等方面拓展帮扶渠道,探索“求学+就业”贯通模式。

“星星的孩子”能享受普通公办教育吗?这是一道普遍的难题。如今,闵行区大部分公立学校已开设面向孤独症孩子的随班就读,确保学龄儿童基本教育全面兜底。一些小学还成立了“阳光助教家长工作室”,由爱心志愿者为在校随班就读的孤独症儿童及其他障碍特殊学生开设劳动技能课,提高他们的生活自理和言语表达能力。

在业内人士看来,越来越多大龄孤独症患者面临就业和日间照料的难题,而相关领域目前仍是空白。

几天前,莘庄镇自闭症关爱中心社会实践托养点正式启动,这是闵行区自闭症志愿者协会与莘庄镇合作针对大龄孤独症患者安置与就业进行的一次探索。这里的患者年龄在16岁左右,最大的42岁,经过培训他们可以胜任电子线束制作、花生芽苗菜生产、烘焙、文印文创等工作。

记者走访的当天,几个孩子正在制作芽苗菜。从花生浸泡、培育、摆盘、包装、贴标签等所有过程都由孩子们自己完成,事后还会清理打扫干净。一位家长表示:“孩子们很专注地做事,了解工作的意义,令他们很有成就感,对家长来说也是一种‘喘息’。”

闵行区自闭症志愿者协会会长欧阳冬青告诉记者,除了培训技能,孩子们也在劳动中增强了动手能力和沟通能力。目前,这个名唤“希望之芽”的项目已与一些超市达成合作,有了固定销路。他表示,协会下一步将开展奶茶实训,并与星巴克合作推动咖啡师培训、慈善义卖等活动,促进患者融入社会,通过多方共同努力,关注、消除孤独症人士教育与就业的障碍。